FELCH conmemoró Día Internacional de las MPS
El lunes 15 de mayo se conmemoró en todo el mundo el Día Internacional de las MPS, enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis, y que en Chile afecta a un total de 93 personas. Como es costumbre, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumó a esta iniciativa con una serie de actividades que este año tuvieron como foco central la Plaza de Armas de Santiago. En ese concurrido lugar de nuestra capital se hizo entrega de información sobre estas patologías y se respondieron consultas a todos quienes se acercaron. También se impartieron clases de Origami y se reunieron firmas para apoyar la inclusión de más patologías a la Ley Ricarte Soto, las cuales serán entregadas en La Moneda.Si quieres ver fotos del encuentro pincha AQUÍ
FELCH conmemorará el Día Internacional de las MPS entregando información en la Plaza de Armas de Santiago
El próximo lunes 15 de mayo se celebrará en todo el mundo el Día Internacional de las MPS, enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis, y que en Chile afectan a un total de 93 personas. Como es costumbre, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la conmemoración con una serie de actividades que este año tienen como foco central la Plaza de Armas de Santiago. En ese concurrido lugar de nuestra capital se hará entrega de información sobre estas patologías y se responderán consultas a todos quienes se acerquen a los stands de 10:00 a 12:00 hrs. Además, se impartirán clases de Origami y se reunirán firmas en apoyo de la inclusión de más patologías a la Ley Ricarte Soto, las cuales serán entregadas en La Moneda. Las MPS son enfermedades degenerativas e irreversibles que no necesariamente se manifiestan desde que la persona nace sino que se desarrollan con la edad. Se trata de trastornos de depósito lisosomal, crónicos y multisistémicos que tienen su origen en la ausencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos, lo que provoca que diversos órganos no funcionen correctamente. Entre las MPS se encuentran el Síndrome de Hurler (MPSI), Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH, explica que es el Síndrome de Morquio la patología con la que se busca generar mayor atención. “Esta es la única MPS que tiene terapia y que no está en la Ley Ricarte Soto”, explica sobre la ley que cubre el costo de tratamientos de las enfermedades raras. “El Día del MPS es una de esas oportunidades únicas en el año para lograr que esto cambie y generar conciencia sobre la necesidad de seguir difundiendo e investigando sobre las MPS”. Además de la actividad en la Plaza de Armas, FELCH invitó a enfermeros y pacientes de centros de atención de enfermedades MPS a subir a través de sus redes sociales una foto entretenida usando poleras hechas para este día y así transmitir un mensaje de esperanza. Cada foto se compartirá usando #DíadelasMPS y #FundacionFelch y las mejores serán publicadas en Facebook y Twitter @FundacionFelch.
FELCH realizará masiva colecta en Santiago
La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) realizará su primera colecta del año el próximo martes 9 de mayo con el objetivo de recaudar fondos que irán en ayuda de pacientes que sufren de enfermedades poco frecuentes. La iniciativa se llevará a cabo desde las 9:00 a las 14:00 horas de ese día en los siguientes lugares: Línea 1 del Metro -Pajaritos-San Pablo-Ecuador-Universidad de Santiago-Estación Central-U.L.A-Republica-Los Héroes-Moneda-Universidad de Chile-Santa Lucia-Baquedano-Salvador-Manuel Montt-Los LeonesTobalaba-El Golf-Alcántara-Escuela Militar-Manquehue-Hernando de Magallanes-Los Dominicos Línea 2 del Metro -La Cisterna-Cal y CantoLínea 4 del Metro -Plaza Egaña Línea 5 del Metro Plaza MaipúBellavista de la Florida Malls: -Costanera Center-Parque Arauco-Alto las Condes-Casa Costanera Calles: Pio Nono con Santa MaríaPaseo AhumadaPlaza de Armas “En Chile son cerca de un millón de personas las que se ven afectadas por estas enfermedades que implican un altísimo costo para sus familias”, explica Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de FELCH. “Nuestras colectas nos permiten recaudar fondos que logran ayudar directamente a personas con patologías de diverso tipo y también nos sirven para sensibilizar a la gente sobre este tema”. Esta primera colecta se realizará en un año en el cual FELCH está destinando sus esfuerzos para que el síndrome de Morquio (única MPS con terapia que no está cubierta) y la enfermedad de Pompe sean cubiertas por la Ley Ricarte Soto y cuyo nuevo decreto será publicado a mediados de año.
FELCH estuvo en San Bernardo con pacientes de MPS II
Fundación FELCH estuvo presente hoy en una charla de sensibilización realizada en el Departamento de Discapacidad en#SanBernardo con el Trabajador Social Mauricio Cadis y familias con MPS II. Este 15 de mayo conmemoraremos el Día Internacional del MPS con diversas actividades. Pronto más información #MPSDay