FELCH conmemorará el Día Internacional de las MPS entregando información en la Plaza de Armas de Santiago

El próximo lunes 15 de mayo se celebrará en todo el mundo el Día Internacional de las MPS, enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis, y que en Chile afectan a un total de 93 personas.

Como es costumbre, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la conmemoración con una serie de actividades que este año tienen como foco central la Plaza de Armas de Santiago. En ese concurrido lugar de nuestra capital se hará entrega de información sobre estas patologías y se responderán consultas a todos quienes se acerquen a los stands de 10:00 a 12:00 hrs. Además, se impartirán clases de Origami y se reunirán firmas en apoyo de la inclusión de más patologías a la Ley Ricarte Soto, las cuales serán entregadas en La Moneda.

Las MPS son enfermedades degenerativas e irreversibles que no necesariamente se manifiestan desde que la persona nace sino que se desarrollan con la edad. Se trata de trastornos de depósito lisosomal, crónicos y multisistémicos que tienen su origen en la ausencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos, lo que provoca que diversos órganos no funcionen correctamente. Entre las MPS se encuentran el Síndrome de Hurler (MPSI), Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI).

Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH, explica que es el Síndrome de Morquio la patología con la que se busca generar mayor atención. “Esta es la única MPS que tiene terapia y que no está en la Ley Ricarte Soto”, explica sobre la ley que cubre el costo de tratamientos de las enfermedades raras.  “El Día del MPS es una de esas oportunidades únicas en el año para lograr que esto cambie y generar conciencia sobre la necesidad de seguir difundiendo e investigando sobre las MPS”.

Además de la actividad en la Plaza de Armas, FELCH invitó a enfermeros y pacientes de centros de atención de enfermedades MPS a subir a través de sus redes sociales una foto entretenida usando poleras hechas para este día y así transmitir un mensaje de esperanza. Cada foto se compartirá usando #DíadelasMPS y #FundacionFelch y las mejores serán publicadas en Facebook y Twitter @FundacionFelch.