Sexta Jornada de pacientes con enfermedades Lisosomales en Olmué
Felch realizará este viernes 30 de junio y sábado 1 de julio la Sexta Jornada de Pacientes con Síndrome de Morquio y Mucopolisacaridosis VI en el centro de eventos Rosa Agustina (Lo Narváez 5551), Olmué, ocasión a la que asistirán todos los pacientes provenientes de todo Chile, en compañía de sus familias. Durante la actividad médicos y profesionales de la salud, entregarán orientación acerca de las patologías que los afecta. Entre los asistentes al evento figuran, Leslie Mardones de talla baja (98 centímetros), quién se casó con hombre de estatura normal. Ella fue la primera mujer con Morquio en el mundo en tener hijos y actualmente es madre de dos. Hace pocas semanas fue una de las ganadoras del premio a las “súper mamás” que entregó el empresario Leonardo Farkas. También asistirán entre otros, el actor César Armazán, quien personificaba el “chanchito mortadela” en el programa Morandé con Compañía de Mega. En Chile son cerca de un millón de personas las que padecen Enfermedades Raras. Dentro de éstas se encuentran las enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio, también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV (MPS IV). Esta una enfermedad multisistémica que ha sido diagnosticada en 38 chilenos, generando malformaciones óseas, talla baja, problemas auditivos, a la visión y dolor crónico, entre otros síntomas. Es además, la única MPS que quedó fuera de la Ley Ricarte Soto. Del total de pacientes, 30 de ellos ya están mejorando su calidad de vida gracias a un tratamiento enzimático, el primero y único en ser aprobado por la FDA (Food and Drugs Administration) y que debe aplicarse de por vida. Los cambios más notorios se reflejan en una mejora en la movilidad, caminata, disminución del cansancio y dolores crónicos que la mayoría de los afectados presentan. Este beneficio es otorgado mediante un programa especial de FONASA. Sin embargo, existen nuevos casos diagnosticados que aún permanecen a la espera de iniciar el tratamiento, debido a que este tratamiento no está en la Ley y no fueron acogidos dentro del programa especial de FONASA. “Esta Jornada que realizamos una vez al año es muy importante. Los pacientes y sus familias comparten experiencias, entregamos orientación de especialistas acerca de distintos aspectos involucrados en el tratamiento de estas enfermedades. Vemos como avanzan los que cuentan con tratamiento. He visto niños caminando que antes no podían hacerlo y eso es muy gratificante. Es por eso que pedimos que el síndrome de Morquio pueda ingresar al próximo decreto de la Ley Ricarte Soto que debiera salir en los próximos meses”, manifiesta Myriam Estivill, directora de FELCH. Agrega que aunque saben que es un tremendo avance el hecho de que los pacientes con Morquio accedan a tratamiento a través de un programa especial, este se puede acabar en cualquier momento dejándolos sin terapia. “Además este programa no incluye a los pacientes nuevos diagnosticados. Se cerró con los 30 que ya están. ¿Qué hacemos con aquellos a los que se les detectó después? ¿Cómo les decimos que otros sí y ellos no?”, aclara Estivill. La dirigente también expresó su anhelo por incluir la enfermedad de Pompe en el cuerpo legal, considerando el apoyo que por años ha brindado a los pacientes y familiares, que también forman parte de esta Fundación. En tanto la MPS VI, que ya fue incluida en la Ley Ricarte Soto, es una enfermedad progresiva y crónica, asociada con depósitos lisosomales en varios sistemas. Entre sus síntomas se encuentran alteraciones cardiacas.
FELCH lanza campaña para incluir a Morquio y Pompe en la Ley Ricarte Soto
La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) lanzó una nueva campaña a través de redes sociales en la cual invitó a diferentes personalidades a solidarizar con pacientes de las patologías que aún no han sido incluidas en la Ley Ricarte Soto. Entre las enfermedades que aún no están cubiertas en esta ley se encuentra el Síndrome de Morquio, también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS (por su sigla en inglés) que actualmente tiene tratamiento disponible pero que pese a ser la MPS más frecuente no se ha sido considerado en esta Ley. Otro de los objetivos de la campaña es lograr que la Enfermedad de Pompe tenga cobertura. Se trata de una enfermedad muscular debilitante y rara que afecta a niños y adultos cuyas principales características son el debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias. “Queremos que los pacientes con Sindrome de Morquio y la enfermedad de Pompe puedan costear sus tratamientos al igual que los al igual que los que padecen otras enfermedades lisosomales”, es parte del mensaje que personalidades como Verónica Calabi, Mey Santamaría, Luis Gnecco y Eduardo Fuentes grabaron en video. La campaña está disponible en las redes sociales de FELCH, @FundacionFelch en Facebook y Twitter y en su canal oficial de Youtube (Fundación Felch).
FELCH conmemoró Día Internacional de las MPS
El lunes 15 de mayo se conmemoró en todo el mundo el Día Internacional de las MPS, enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis, y que en Chile afecta a un total de 93 personas. Como es costumbre, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumó a esta iniciativa con una serie de actividades que este año tuvieron como foco central la Plaza de Armas de Santiago. En ese concurrido lugar de nuestra capital se hizo entrega de información sobre estas patologías y se respondieron consultas a todos quienes se acercaron. También se impartieron clases de Origami y se reunieron firmas para apoyar la inclusión de más patologías a la Ley Ricarte Soto, las cuales serán entregadas en La Moneda.Si quieres ver fotos del encuentro pincha AQUÍ
FELCH conmemorará el Día Internacional de las MPS entregando información en la Plaza de Armas de Santiago
El próximo lunes 15 de mayo se celebrará en todo el mundo el Día Internacional de las MPS, enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis, y que en Chile afectan a un total de 93 personas. Como es costumbre, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la conmemoración con una serie de actividades que este año tienen como foco central la Plaza de Armas de Santiago. En ese concurrido lugar de nuestra capital se hará entrega de información sobre estas patologías y se responderán consultas a todos quienes se acerquen a los stands de 10:00 a 12:00 hrs. Además, se impartirán clases de Origami y se reunirán firmas en apoyo de la inclusión de más patologías a la Ley Ricarte Soto, las cuales serán entregadas en La Moneda. Las MPS son enfermedades degenerativas e irreversibles que no necesariamente se manifiestan desde que la persona nace sino que se desarrollan con la edad. Se trata de trastornos de depósito lisosomal, crónicos y multisistémicos que tienen su origen en la ausencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos, lo que provoca que diversos órganos no funcionen correctamente. Entre las MPS se encuentran el Síndrome de Hurler (MPSI), Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH, explica que es el Síndrome de Morquio la patología con la que se busca generar mayor atención. “Esta es la única MPS que tiene terapia y que no está en la Ley Ricarte Soto”, explica sobre la ley que cubre el costo de tratamientos de las enfermedades raras. “El Día del MPS es una de esas oportunidades únicas en el año para lograr que esto cambie y generar conciencia sobre la necesidad de seguir difundiendo e investigando sobre las MPS”. Además de la actividad en la Plaza de Armas, FELCH invitó a enfermeros y pacientes de centros de atención de enfermedades MPS a subir a través de sus redes sociales una foto entretenida usando poleras hechas para este día y así transmitir un mensaje de esperanza. Cada foto se compartirá usando #DíadelasMPS y #FundacionFelch y las mejores serán publicadas en Facebook y Twitter @FundacionFelch.