FELCH lanza campaña para incluir a Morquio y Pompe en la Ley Ricarte Soto

La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) lanzó una nueva campaña a través de redes sociales en la cual invitó a diferentes personalidades a solidarizar con pacientes de las patologías que aún no han sido incluidas en la Ley Ricarte Soto.

Entre las enfermedades que aún no están cubiertas en esta ley se encuentra el Síndrome de Morquio, también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS (por su sigla en inglés) que actualmente tiene tratamiento disponible pero que pese a ser la MPS más frecuente no se ha sido considerado en esta Ley.

Otro de los objetivos de la campaña es lograr que la Enfermedad de Pompe tenga cobertura. Se trata de una enfermedad muscular debilitante y rara que afecta a niños y adultos cuyas principales características son el debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias.

“Queremos que los pacientes con Sindrome de Morquio y la enfermedad de Pompe puedan costear sus tratamientos al igual que los al igual que los que padecen otras enfermedades lisosomales”, es parte del mensaje que personalidades como Verónica Calabi, Mey Santamaría, Luis Gnecco y Eduardo Fuentes grabaron en video. La campaña está disponible en las redes sociales de FELCH, @FundacionFelch en Facebook y Twitter y en su canal oficial de Youtube (Fundación Felch).