Minsal proyecta gastar la mitad del fondo anual de Ley Ricarte Soto en próximos años (La Tercera)
En 2016 se utilizó el 58% de los $ 60 mil millones del fondo. Se estima un gasto similar hasta 2021. Pacientes piden que dinero remanente se utilice en tratamientos de más patologías.
La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de generar conciencia acerca de la realidad que viven sus pacientes, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con actividades que se realizarán en Santiago y regiones desde el 20 de febrero hasta el 28 de este mes. Ese día y con el lema “La Investigación es nuestra única esperanza”, el frontis de La Moneda se iluminará de morado a partir de las 21:00 hrs. Este es el color representativo de la campaña a nivel mundial y sirve para dar visibilidad a una realidad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aqueja al 7% de la población mundial. En Chile son cerca de un millón de personas las que padecen Enfermedades Raras. Para Myriam Estivill, Directora y Vocera de FELCH, el Día Mundial es una oportunidad ideal para crear conciencia acerca de una realidad que pasa inadvertida. “Es fundamental visibilizar estas enfermedades poco frecuentes, especialmente en un año muy importante, ya que estamos buscando que algunas enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS que aún no tiene cobertura se sume a la Ley Ricarte Soto durante 2017. Es la única MPS que actualmente tiene tratamiento disponible y que sin embargo no se ha incluido en esta ley, a pesar de ser la MPS más frecuente”. Otras de las actividades del día de las Enfermedades Raras es la reunión que sostendrá el 28 de febrero a las 9:00 hrs AM en La Moneda la presidenta Michelle Bachelet con la directiva de FELCH y un grupo de pacientes de esta Fundación. La campaña que busca crear conciencia acerca de estas condiciones poco visibles ya se encuentra disponible en las redes sociales de FELCH: Facebook @fundacionfelch y Twitter @fundacionfelch
Entrevista a Myriam Estivill en Radio ADN
El programa “Ciudadano ADN” recibió a la directora de FELCH, Myriam Estivill, el pasado martes 21 de febrero de 2017 para conversar sobre la realidad de los pacientes de enfermedades lisosmales en Chile y contar detalles de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los invitamos a escuchar la entrevista completa pinchando AQUÍ
FELCH estuvo en el festival WOMAD
El sábado 18 de febrero Fundación Felch participó en el festival WomadChile ofreciendo en su stand un espacio para efectuar charlas y dar información a todos los interesados sobre Enfermedades Lisosomales, la Ley Ricarte Soto y mucho más.