La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras

10 abril, 2020

La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el fin de generar conciencia acerca de la realidad que viven sus pacientes,  la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con actividades que se realizarán en Santiago y regiones desde el 20 de febrero hasta el 28 de este mes. Ese día y con el lema “La Investigación es nuestra única esperanza”, el frontis de La Moneda se iluminará de morado a partir de las 21:00 hrs. Este es el color representativo de la campaña a nivel mundial y sirve para dar visibilidad a una realidad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aqueja al 7% de la población mundial.

En Chile son cerca de un millón de personas las que padecen Enfermedades Raras. Para Myriam Estivill, Directora y Vocera de FELCH, el Día Mundial es una oportunidad ideal para  crear conciencia acerca de una realidad que pasa inadvertida. “Es fundamental visibilizar estas enfermedades poco frecuentes, especialmente en un año muy importante, ya que estamos buscando que algunas enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS que aún no tiene cobertura se sume a la Ley Ricarte Soto durante 2017. Es la única MPS que actualmente tiene tratamiento disponible y que sin embargo no se ha incluido en esta ley, a pesar de ser la MPS más frecuente”.

Otras de las actividades del día de las Enfermedades Raras es la reunión que sostendrá el 28 de febrero  a las 9:00 hrs AM en La Moneda la presidenta Michelle Bachelet con la directiva de FELCH y un grupo de pacientes de esta Fundación.

La campaña que busca crear conciencia acerca de estas condiciones poco visibles  ya se encuentra disponible en las redes sociales de FELCH: Facebook @fundacionfelch y Twitter @fundacionfelch