La Moneda se iluminó para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado martes 28 de febrero el Palacio de La Moneda se iluminó de color morado para conmemorar un nuevo Día Mundial de las Enfermedades Raras. Nos acompañaron la senadora Carolina Goic, el doctor Juan Francisco Cabello y el Dr. Cristián Herrera, Subsecretario Subrogante de salud. Para revisar la galería de fotos, ingresa AQUÍ
La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras (El Mostrador)
La actividad será el próximo martes y cerrará una serie de las acciones que buscan crear conciencia acerca de las enfermedades poco comunes.
Minsal proyecta gastar la mitad del fondo anual de Ley Ricarte Soto en próximos años (La Tercera)
En 2016 se utilizó el 58% de los $ 60 mil millones del fondo. Se estima un gasto similar hasta 2021. Pacientes piden que dinero remanente se utilice en tratamientos de más patologías.
La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de generar conciencia acerca de la realidad que viven sus pacientes, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con actividades que se realizarán en Santiago y regiones desde el 20 de febrero hasta el 28 de este mes. Ese día y con el lema “La Investigación es nuestra única esperanza”, el frontis de La Moneda se iluminará de morado a partir de las 21:00 hrs. Este es el color representativo de la campaña a nivel mundial y sirve para dar visibilidad a una realidad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aqueja al 7% de la población mundial. En Chile son cerca de un millón de personas las que padecen Enfermedades Raras. Para Myriam Estivill, Directora y Vocera de FELCH, el Día Mundial es una oportunidad ideal para crear conciencia acerca de una realidad que pasa inadvertida. “Es fundamental visibilizar estas enfermedades poco frecuentes, especialmente en un año muy importante, ya que estamos buscando que algunas enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS que aún no tiene cobertura se sume a la Ley Ricarte Soto durante 2017. Es la única MPS que actualmente tiene tratamiento disponible y que sin embargo no se ha incluido en esta ley, a pesar de ser la MPS más frecuente”. Otras de las actividades del día de las Enfermedades Raras es la reunión que sostendrá el 28 de febrero a las 9:00 hrs AM en La Moneda la presidenta Michelle Bachelet con la directiva de FELCH y un grupo de pacientes de esta Fundación. La campaña que busca crear conciencia acerca de estas condiciones poco visibles ya se encuentra disponible en las redes sociales de FELCH: Facebook @fundacionfelch y Twitter @fundacionfelch