Autor: Fundacion Felch

FELCH realizará masiva colecta en Santiago

La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) realizará su primera colecta del año el próximo martes 9 de mayo con el objetivo de recaudar fondos que irán en ayuda de pacientes que sufren de enfermedades poco frecuentes. La iniciativa se llevará a cabo desde las 9:00 a las 14:00 horas de ese día en los siguientes lugares: Línea 1 del Metro -Pajaritos-San Pablo-Ecuador-Universidad de Santiago-Estación Central-U.L.A-Republica-Los Héroes-Moneda-Universidad de Chile-Santa Lucia-Baquedano-Salvador-Manuel Montt-Los LeonesTobalaba-El Golf-Alcántara-Escuela Militar-Manquehue-Hernando de Magallanes-Los Dominicos Línea 2 del Metro -La Cisterna-Cal y CantoLínea 4 del Metro -Plaza Egaña Línea 5 del Metro Plaza MaipúBellavista de la Florida Malls: -Costanera Center-Parque Arauco-Alto las Condes-Casa Costanera Calles: Pio Nono con Santa MaríaPaseo AhumadaPlaza de Armas “En Chile son cerca de un millón de personas las que se ven afectadas por estas enfermedades que implican un altísimo costo para sus familias”, explica Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de FELCH. “Nuestras colectas nos permiten recaudar fondos que logran ayudar directamente a personas con patologías de diverso tipo y también nos sirven para sensibilizar a la gente sobre este tema”. Esta primera colecta se realizará en un año en el cual FELCH está destinando sus esfuerzos para que el síndrome de Morquio (única MPS con terapia que no está cubierta) y la enfermedad de Pompe sean cubiertas por la Ley Ricarte Soto y cuyo nuevo decreto será publicado a mediados de año.

FELCH estuvo en San Bernardo con pacientes de MPS II

Fundación FELCH estuvo presente hoy en una charla de sensibilización realizada en el Departamento de Discapacidad en#SanBernardo con el Trabajador Social Mauricio Cadis y familias con MPS II. Este 15 de mayo conmemoraremos el Día Internacional del MPS con diversas actividades. Pronto más información #MPSDay

FELCH visitó la provincia de Huasco

El miércoles 22 de marzo nuestra directora Myriam Estivll estuvo en el Hospital Provincial de Huasco con su director Claudio Baeza y Fernando Córdova, subdirector médico, para abordar temas relacionados con la Ley Ricarte Soto y con los pacientes de enfermedades lisosomales en esa provincia.